Curso «Cambio Neuroplástico en el Paciente Neurológico». 17 y 18 de octubre de 2025

3 de julio de 2025

La Fundación DACER y la FUAM organizan el curso «Cambio Neuroplástico en el Paciente Neurológico» los días 17 y 18 de octubre de 2025. Impartido por la Dra. Lara Boyd, neurocientífica experta en neuroplasticidad , el curso, con modalidades presencial y online , busca mejorar la rehabilitación del daño cerebral mediante el análisis de principios neurobiológicos y estrategias innovadoras. La inscripción tiene un costo de 150€, con un precio reducido de 120€ antes del 30 de junio.

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El PCUMH y la Fundación Síndrome de Dravet lanzan la campaña “Día D” para concienciar sobre esta enfermedad rara

23 de junio de 2025

El Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche y la Fundación Síndrome de Dravet han presentado la campaña “Día D”, una iniciativa para informar, concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara que afecta al desarrollo neurológico infantil. La campaña se ha dado a conocer durante una jornada científica en el campus de la UMH que ha reunido a cerca de un centenar de personas y ha contado con ponencias sobre terapias avanzadas, diagnóstico genético y el papel de las familias en la investigación.

Durante el acto se ha destacado el laboratorio pionero que la Fundación abrió en 2023 en el PCUMH: el primero en el mundo gestionado por una organización de pacientes. Desde este espacio, trabajan en el desarrollo de modelos celulares y terapias innovadoras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y avanzar hacia una cura para esta grave y aún incurable enfermedad.

La campaña ya está activa y puede visualizarse en www.diadravet.com.

La Fundación Síndrome de Dravet reclama un abordaje integral y multidisciplinario en el Día Nacional de la Epilepsia

26 de mayo de 2025

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, la Fundación Síndrome de Dravet hace un llamamiento para implementar un modelo de atención integral y multidisciplinario que aborde las complejas necesidades de las personas y familias con síndrome de Dravet y sus familias. Este síndrome, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, requiere un enfoque coordinado que vaya más allá del control de las crisis epilépticas, incluyendo el apoyo a las comorbilidades y los retos emocionales, sociales y económicos que enfrentan las familias.

El síndrome de Dravet se manifiesta en el primer año de vida con crisis epilépticas desencadenadas por fiebre, a menudo resistentes a los tratamientos convencionales. Estas crisis, que pueden derivar en estatus epiléptico o incluso en muerte súbita por epilepsia (SUDEP), suponen un riesgo constante para los pacientes, con una tasa de mortalidad del 15-20% antes de la edad adulta. Además, la enfermedad conlleva graves comorbilidades, como retrasos cognitivos, problemas motores, alteraciones del habla, trastornos del sueño y características del espectro autista, que impactan profundamente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, destaca: “El síndrome de Dravet no solo afecta a la persona diagnosticada, sino que transforma la vida de toda la familia. Es fundamental que los profesionales trabajen de forma coordinada para ofrecer un apoyo integral que aborde las necesidades médicas, emocionales y sociales de pacientes, padres, hermanos y demás familiares. Desde nuestra Fundación, abogamos por un modelo de atención que empodere a las familias, fomente la inclusión y garantice que nadie se quede atrás en esta lucha”. Aibar subraya la importancia de visibilizar la enfermedad y de promover recursos y herramientas adecuadas que permitan a las familias afrontarla con esperanza.

La Fundación también enfatiza la necesidad de combatir el estigma social asociado a la epilepsia y al síndrome de Dravet, que a menudo dificulta la integración social y educativa de los pacientes. La sensibilización de la sociedad, junto con el acceso a una educación adaptada y el apoyo psicológico para las familias, son pilares esenciales para mejorar la calidad de vida y reducir la carga emocional y social que enfrentan.

Asimismo, la Fundación Síndrome de Dravet insiste en la importancia de seguir impulsando la investigación para desarrollar tratamientos más efectivos que reduzcan la frecuencia y gravedad de las crisis epilépticas, así como para abordar las comorbilidades asociadas. “Aunque se han logrado avances con nuevos fármacos, aún queda mucho por hacer para garantizar una vida plena a las personas con síndrome de Dravet”, añade Aibar.

Sobre el Síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet es una epilepsia mioclónica severa de la infancia, causada por mutaciones en el gen SCN1A. Afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y se caracteriza por crisis epilépticas resistentes a los fármacos, además de retrasos cognitivos, motores y del habla, y problemas conductuales. Su alta mortalidad y la complejidad de sus comorbilidades requieren un abordaje integral y multidisciplinario.

Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

Creada en 2011 por un grupo de padres con pacientes afectados, la Fundación Síndrome de Dravet trabaja para promover la investigación, mejorar el diagnóstico y encontrar tratamientos efectivos para esta enfermedad rara. Además, se dedica a visibilizar el síndrome, apoyar a las familias y fomentar la inclusión social de los pacientes.